12日由四肢健全變成癱瘓　兩孩爸爸為家人撐下去： 我更珍惜現在

現年38歲的黃先生於5年前患上罕見病──視神經脊髓炎，病情反覆下更忽然全癱，僅靠呼吸機維持生命，頓時失去人生希望、生不如死。幸好，在太太不辭勞苦照顧他的情況下出現奇跡，黃先生逐漸有自主呼吸，才對人生重燃希望。

黃先生本來健健康康，卻在2014年3月起日夜不斷打隔和嘔吐，完全無法停止，右眼視力更漸漸模糊，他心感不妙到醫院照磁力共振，半年後才確診因免疫系統出問題，而患上視神經脊髓炎。不過視神經脊髓炎是個神奇的疾病，第一次病發的復原率可達90%以上，故黃先生事隔1個月後便「康復」。

直至2016年大年初二，黃生忽然覺得自己左腳麻痹，擔心自己復發而馬上到急症室求診，但醫院說不是復發。結果住院期間，他逐漸感到呼吸困難和心悶、四肢輪流麻痺，情況一日比一日惡化。結果，12日後全面爆發，四肢癱瘓、無法自主呼吸，需插呼吸機維持生命。

這個病一爆發，第一次復原率很高，但再爆發的致殘率就非常嚴重。

短短12日就由四肢健全變成癱瘓，黃先生表示衝撃實在太大，連醫生都說「分分鐘這一世都要插呼吸機」。這段時間猶如置身地獄，受四肢癱瘓折磨的同時，大腦卻十分清醒。

明明以前是正常的，但一覺醒來手腳就無知覺、插著呼吸機，無法動彈。那一刻我只好被迫接受，非常痛苦，想死也死不了，甚至想拔走呼吸機也無法做到。次次有家人來探望我時，我都用口型叫他們幫我拔走呼吸機，我不想再生存下去了。

▲ 病發時，黃生曾四肢癱瘓。（受訪者提供）

更心酸的是，他當時有名3歲和1歲半的女兒，作為兩孩之父的他，只能每日睡在病床上，由太太照顧，望著天花板渡日。數個月來，醫生用了各種方法望治療黃先生，可惜3個多月來仍然無效，連醫生也坦白地向黃生太太說：

太太，你要有心理準備，你先生可能永遠就是這樣了。

不過，奇跡出現了。黃先生在4個月後被呼吸機檢測到有微弱的自主呼吸，手指可微微郁動，情況逐漸好轉，更可轉至普通病房。他仍清楚記得當時醫生尷尬地說：

對不起，你不要怪我們當初放棄你。因為用了最後的藥你都沒有反應，正常來說如藥物有效，應在1、2個月就有反應，但你3、4個月都沒有反應，所以不要怪我們放棄你。家庭的支持真的十分重要。

黃生表示，人是有慾望的。所以當自己可自主呼吸時便再無輕生念頭，反而重燃了生存希望。他希望康復後可做2件事：重回社會投入工作、照顧家庭。為了達成願望，他拼命做物理治療，但情況並非如想像般順利。有物理治療師更曾說：「醫生有沒有對你說，這個病最後會怎樣？」雖然黃生深明病情嚴重，但他已不想再思考惡化問題，因為：

再想下去我會無法過日子的。不去想，自然過得更開心。所以我會更珍惜現在。

▲ 經過物理治療，黃生暫可使用步行器行走。（陳智良攝）

如今雖然四肢可活動，毋須再癱坐在床上，但他身體每分每刻都會像被電擊般疼痛，亦無法做仔細、用力的動作，走路一般要使用輪椅或步行器，呼吸氣喘。每星期覆診數次，每日進食幾十粒藥丸。

▲ 黃生每日進食數十粒藥丸。（陳智良攝）

現今我已經放棄，沒再想重投職場，始終要面對現實。只希望以後生活可自理，跌倒了可以爬起來，別為家人帶來太多負擔。

同時他也希望盡爸爸的責任，為2個女兒煮一餐飯、教她們寫字。為了家人，再痛他都會堅持下去。